2019-09-30
”Internationella experter samlas i Göteborg för att främja bättre forskning om och bättre stödfunktioner vid nedtrappning av psykofarmaka”. Så lät pressreleasen från International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal (IIPDW) inför internationella nätverksträffen i Göteborg den 27-29 september. FAP:s Lasse Mattila var en av deltagarna under nätverksträffen och redogör nedan om helgens händelser.
Nedtrappning av psykofarmaka har varit ett mycket aktuellt ämne både internationellt och i FAP:s arbete under det senaste året. Ämnet har diskuterats flitigt inom föreningen och även haft en central del i samtalen i bl.a. arbetsgruppen för Medicinkollen som arbetar med framtagandet av ett praktiskt stödmaterial till yrkesverksamma, vårdsökande, anhöriga och till intresserad allmänhet i frågorna om psykofarmaka och nedtrappning.
36 utvalda deltagare från 13 olika länder
När det gäller helgens deltagare, utvalda och inbjudna av IIPDW:s styrelse, kom dessa från 13 olika länder och representerade också olika delar av både samhället och den psykiatriska vården. Bland de 36 utvalda deltagarna fanns psykiater, socialarbetare, forskare samt människor med egen erfarenhet av både psykofarmaka och nedtrappning. Sistnämnda gruppen kunde dock betraktas vara underrepresenterad med tanke på den erfarenhet och kunskap som gruppen besitter, vilket också konstaterades vara ett utvecklingsområde inför fortsatta arbetet kring frågorna.
Tre övergripande teman
Fredagen handlade mest om att komma samman och att presentera både sammanhanget och deltagarna för varandra. Efter inledande presentationsrunda, där samtliga deltagare fick presentera sig själva och sina ingångar och erfarenheter kopplade till helgens tema, presenterade ledningen för IIPDW tre övergripande teman inför lördagens gruppsamtal. Dessa teman var;
- Forskning
- Praktik
- Samhälle
Professor John Read läste även upp ett utkast på en skrivelse som IIPDW planerat att skicka till The Daily Mail som avsett att under måndagen den 30 september publicera en artikel om helgens nätverksträff. Fredagen avslutas med middag och social samvaro på Dockyard Hotel som också var platsen för nätverksträffen.
Gruppdiskussioner kring de tre övergripande teman
Lördagen inleddes med en kort summering av fredagen varefter deltagarna fick välja något av de tre övergripande teman att fördjupa sig i under förmiddagen. Efter gruppdiskussionerna samlades deltagarna åter i storgruppen och delade med sig av diskussionerna som förts i de olika grupperna.
Behovet av fortsatt forskning och av brukarperspektivet
När det gäller ”forskningsgruppens” diskussioner, presenterade av Swapnil Gupta, omfattade dessa bl.a. vikten av inhämtande och sammanställande av redan befintliga data samt av fortsatt forskning inom området. Gruppen, modererad av John Read och Carina Håkansson, såg även de många och omfattande brukarerfarenheter om nuvarande praktikens konsekvenser som en viktig del inom kommande forskningen. Man konstaterade också att mycket underlag finns gällande brukarperspektivet som under helgen representerades av bl.a. Adele Framer och Laura Delano. Gruppen gjorde också paralleller mellan psykiatrins diagnostiska och farmakologiska syn och den rådande (bristande) kunskapen hos yrkesverksamma kring psykofarmaka och nedtrappning.
Behovet av utvecklat kunskapsstöd för yrkesverksamma
Vad gäller ”praktikgruppens” redogörelse, presenterad av Sami Timimi, innehöll denna bl.a. en punktlista med 19 punkter som gruppen ansåg vara viktiga i fortsatta arbetet med frågorna kring nedtrappning. I dessa punkter ingick bl.a. ämnen som mänskliga rättigheter inom psykiatrin, delat beslutsfattande, polyfarmaci (förskrivning av flera läkemedel samtidigt), information om nedtrappningssymtom, samt utvecklandet av evidensbaserat kunskapsstöd för yrkesverksamma. Gruppen, som modererades av Olga Runciman och Magnus Hald, lyfte även vikten av praktiska kunskapens betydelse för nedtrappning som en viktig del för den kliniska praktiken och dess rekommendationer och stöd vid nedtrappning och utsättning av psykofarmaka. Man såg även nätverksarbetet för ökad kunskapsutveckling som en viktig del för inte minst yrkesverksamma inom området.
I de efterföljande diskussionerna kring utvecklandet av dagens praktik tillsatte ledningen för IIPDW en arbetsgrupp bestående av Sandy Steingard, Mark Horowitz, Alex Krokidas, Olga Runciman, Kleoniki Yannakopoulou, samt Sami Timimi, som under ledning av Mark Horowitz skulle arbeta vidare i frågorna gällande utvecklat kunskapsstöd kring nedtrappning.
Ökad kunskap bland allmänhet avgörande för förändring
I ”Samhällsgruppen”, dit även undertecknad ingick tillsammans med 13 andra deltagare från 8 olika länder, kom samtalen bl.a. att handla om gällande och dominerande synsätt i de olika länderna som fanns representerade i gruppen (Island, Norge, Sverige, Israel, Schweiz, Storbritannien, Grekland och Italien), om hinder för förändring, om goda exempel, samt om möjliga strategier för en framtida förändring. Gruppen, som modererades av Robert Whitaker och Peter Götzsche, sammanfattade diskussionerna på ett följande sätt genom Fanny Marell och undertecknad tillsammans med Peter Götzsche;
- Beträffande gällande synen inom psykiatrin i de olika länderna domineras denna ofta av den biomedicinska och farmakologiskt inriktade människosynen, även om det också förekommer vissa kulturella skillnader mellan länderna. Gruppen konstaterade att det på sina håll skett en viss positiv förändring och nämnde bl.a. Storbritanniens arbete med gällande forskning och riktlinjer för professionella, Norges arbete för medicinfri vård inom psykiatrin, Israels arbete med s.k. Soteria-hus för praktiskt stöd till enskilda, samt Danmarks förändrade förskrivningsrutiner av antidepressiva läkemedel till barn och unga som några av exempel på detta. Gruppen konstaterade ett övergripande mycket stort behov av samhällelig förändring, samt av att fokuset inom samtliga samhällsområden ändras från den idag dominerande biomedicinska och farmakologiskt inriktade synen till en mer människorättsbaserad och psykosocial syn på människan och dess sammanhang.
- När det gäller olika faktorer som försvårar en vad gruppen betraktade som en nödvändig förändring gällande psykiatriska vården, nämndes bl.a. känslomässiga, mentala och praktiska motståndet hos inte minst yrkesverksamma som en av dessa. Gruppen konstaterade också att öppenheten och benägenheten för förändring hos både yrkesverksamma kliniker och beslutsfattare på olika nivåer ofta var mycket personbunden, vilket i sig ofta äventyrar rättssäkerheten i frågor gällande patientsäker psykiatrisk vård.
- Som möjliga strategier för förändring nämndes bl.a. vikten av att hitta ett passande språk kring frågorna i de olika sammanhang och på de olika samhällsnivåerna som frågorna behandlas. Gruppen nämnde också möjligheten att belysa missförhållandena och de många personliga berättelserna som dessa lett/leder till som en möjlig väg att öka medvetenheten hos beslutsfattare, yrkesverksamma, vårdsökande, men inte minst hos allmänheten. Gruppen såg också just allmänhetens medvetenhet som en viktig plattform för förändring utifrån att politisk ledning ofta följer den allmänna opinionen i sina resonemang. Gruppen diskuterade även möjligheten att använda de på många håll pågående rättsfall som ett sätt att synliggöra vikten av förändring, och att även forskning har en viktig roll i sammanhanget. Gruppen såg även olika ”kulturella uttryck” så som film, konst, musik osv. kunna spela en stor roll för en samhällelig förändring.
Personliga presentationer
Resten av lördagseftermiddagen innehöll personliga presentationer av Peter Groot, Anne Guy, Laura Delano, Shimon Katz, Mette Ellingsdalen, James Davies, Marcello Macario och Peter Götzsche.
Forskaren Peter Groot från Holland presenterade sitt arbete med s.k. tapering strips som kan underlätta en successiv nedtrappning av ett flertal psykofarmaka. I samarbete med ett holländskt apotek har Peter utvecklat en möjlighet till en successiv dossänkning som ordinarie doserna, framtagna av läkemedelsindustrin, ofta inte möjliggör. Som riktmärke i framtagandet av tapering strips har Groot och kollegor utgått från senaste forskning, bl.a. publicerad av Mark Horowitz, om ofta framträdande behovet av en långsam och successiv nedtrappning [1].
Anne Guy, medlem i The Council of Evidence Based Psychiatry (CEP) och samordnare för All-Party Parliamentary Group for Prescribed Drug Dependence (APPG for PDD), presenterade en kommande publication, Guidance for Psychological Therapists – Enabling conversations with clients taking or withdrawing from prescribed psychiatric drugs. En publikation som är avsedd att fungera som underlag för yrkesverksamma terapeuter inför samtal med patienter om psykofarmaka och om nedtrappning. Publikationen som planeras att lanseras under november-december i år är framarbetad tillsammans med flera forskare och yrkesverksamma, däribland Dr James Davies, Professor Rosemary Rizq, Professor Joanna Moncrieff & Dr Tom Stockmann, Professor Tim Bond, Dr David Murphy, Professor Marcantonio Spada, Professor John Read samt Luke Montagu.
Laura Delano, grundare av organisationen Inner Compass Initiative (ICI), presenterade sitt arbete med bl.a. praktiskt steg-för-steg-stödmaterial kring nedtrappning. Materialet, som är kostnadsfritt och tillgängligt digitalt för såväl yrkesverksamma och patienter som anhöriga, finns att finna på ICI:s sida The Withdrawal Project. Sidan omfattar bl.a. grundläggande information om psykofarmaka, om förberedelserna inför ev. nedtrappning och utsättning, ett steg-för-steg-material vid nedtrappning, samt information om vad som kan vara bra att tänka på även efter utsättning.
Shimon Katz från Israel presenterade sin kvalitativa studie kring nedtrappning i Israel. En studie omfattande 23 patientfall.
Mette Ellingsdalen från Landsforeningen WSO – We Shall Overcome i Norge presenterade det arbete som patientorganisationerna i Norge har gjort för bl.a. rätten till medicinfri psykiatrisk vård. Ett arbete som haft en avgörande betydelse för dagens skyldighet för varje sjukvårdsregion i Norge att erbjuda medicinfria behandlingsalternativ inom psykiatrin.
James Davies berättade om sitt engagemang inom The Council of Evidence Based Psychiatry (CEP) och om deras politiska påverkansarbete i Storbritannien. CEP, med bl.a. psykiater och akademiker som medlemmar, arbetar för att synliggöra de evidensbaserade skadeeffekterna av psykofarmaka för både människor och institutioner som kan bidra till en hållbar förändring.
Marcello Macario, psykiater och ordförande i Italian Hearing Voices Network, berättade om sina erfarenheter och om sitt praktiska arbete med psykiatripatienter. Marcello läste även upp en rörande berättelse om en av patienterna som han haft kontakt med och som i mail till Marcello beskrivit sitt uppvaknande och sin tillfrisknandeprocess vid nedtrappning och utsättning av psykofarmaka.
Peter Götzsche berättade om ett antal pågående rättsfall runt om i världen där han fungerat som sakkunnig och där temat bl.a. varit psykiatrisk tvångsvård och dess konsekvenser för patienter. Peter såg också de pågående rättsfallen som ett av flera sätt att kunna synliggöra dagens problematiska psykiatriska praktik för att skapa en hållbar och patientsäker förändring.
Lördagen avslutades med att Robert Whitaker lyfte frågan om framtiden för IIPDW och om organisationens möjliga kommande arbete. Något som också skulle vara det övergripande temat för söndagens diskussioner.
Framtiden
Söndagen inleddes med en kort tillbakablick till de senaste dagarnas samtal och med IIPDW:s styrelsens önskemål om gruppsamtal om IIPDW:s framtid. Samtalen under denna avslutande förmiddag kom att handla om IIPDW:s organisation, styrning, ekonomi och kommande arbete, samt om möjliga kommande aktiviteter.
När det gäller IIPDW:s aktuella organisation informerade Carina Håkansson om att verksamheten är en svenskregistrerad stiftelse. Styrelsen för IIPDW består för närvarande av Carina Håkansson, Robert Whitaker, Olga Runciman, Peter Götzsche och Magnus Hald. Frågan om maktstrukturer och om vilka som vid önskemål kan ansluta sig till organisationen och hur detta i så fall kan gå till lämnades obehandlad, men skulle tillsammans med frågorna om lämpligaste organisationsform och om styrning av verksamheten arbetas vidare med av styrelsen. Vad ekonomin bekommer tillsattes en arbetsgrupp bland deltagarna för att se över en ekonomisk strategi. I denna arbetsgrupp kom att ingå Swapnil Gupta, Peter Kinderman, Ruth Cooper och Anne Guy.
Som möjliga kommande aktiviteter nämndes framtagandet av riktlinjer och stöd för yrkesverksamma i frågor om nedtrappning. Ett annat arbetsområde kom att bli en forskningsgrupp vars uppgift är att diskutera och sammanställa aktuell forskning för att göra denna tillgänglig för både yrkesverksamma och för en intresserad allmänhet. Något som bl.a. kunde ske genom IIPDW:s hemsida. Övriga samtal handlade även om möjligheten till sammanställning av goda exempel samt om ev. möjlighet att arrangera en internationell konferens under nästkommande år. Som möjlig plats för sådan konferens nämndes Island.
Nätverksträffen avslutas vid lunchtid på söndagen med en avslutande runda där deltagarna fick möjlighet att kort dela med sig av sina erfarenheter från de gånga dagarna. Samtliga deltagarna uttryckte sig se ett stort värde i att samlas för att tillsammans få diskutera sina lika och olika erfarenheter och upplevelser inom aktuella området. Samtliga såg också, enligt vad undertecknad upplevde, ett stort värde i att upprätthålla och utveckla ett nätverk av både yrkesverksamma och människor med egen erfarenhetskompetens i de aktuella frågorna som närvarande också såg som de mest angelägna att diskutera i vår tid.
Nätverksträffen resulterade, förutom många inspirerande möten och samtal mellan oss deltagare, även ett pressmeddelande med uppmaning till utökat stöd till de miljoner människor som försöker trappa ner och sätta ut sin psykofarmaka.
Personliga reflektioner och vad jag tar med mig som ordförande för FAP
När det gäller mina personliga reflektioner och erfarenheter från helgen så är dessa många. För det första är det en ära för mig att få vara en del av detta internationella nätverk av människor och att få representera FAP i sammanhanget. Jag ser det också som både meningsfullt och inspirerande att samla människor med olika bakgrunder och kompetensområden till att utifrån sina lika och olika ingångar till temat dela med sig av sina kunskaper och erfarenheter. Jag sätter också ett stort värde i att IIPDW tagit initiativet till att samla den kompetens, såväl akademisk, praktisk som genom personlig erfarenhet uppbyggd, som finns inom området för nedtrappning av psykofarmaka. Det finns ett stort behov av att sprida och utöka den kunskap som finns bland både yrkesverksamma men framförallt inom brukarrörelsen.
Utöver det stora och påtagliga värdet av nätverksarbetet inom området ser jag även flera utvecklingsområden för att utöka det aktuella nätverkets värde ytterligare. Utöver de rent organisatoriska utvecklingsområdena ser jag bl.a. utökandet av nätverket till att även omfatta bredare representation av människor med egen erfarenhet inom området som ett sådant område. Det finns även många yrkesutövande utöver de som deltog i helgens nätverksträff som kan bidra och ha behållning av att vara en del av det hittills uppbyggda nätverket.
Det som jag rent tematiskt kommer att bära med mig från helgens intensiva och inspirerande träff är bl.a. olika strategier till att uppnå en hållbar positiv förändring i de frågor som vi inom FAP arbetar med. Jag känner mig upprymd och inspirerad av många av helgens möten och samtal, och känner också en stor tacksamhet över de nya relationerna och samarbeten som byggts under helgen. Relationer och samarbeten som jag kommer att bära med mig i mitt fortsatta arbete inom FAP.
Strategiskt samarbete mellan FAP och Inner Compass Initiative (ICI)
Ett av flera inspirerande samarbeten förberedda inför och beslutade under helgen är strategiska samarbetet med Laura Delano och Inner Compass Initiative (ICI). Samarbetet mellan FAP och ICI kommer bl.a. att innehålla rättigheterna för FAP att översätta ICI:s imponerande material på The Withdrawal Project gällande nedtrappning från engelska till svenska. Jag är mycket glad och stolt över samarbetet och ser fram emot att utveckla både detta och de övriga under gångna helgen upprättade kontakterna vidare inför vårt fortsatta arbete för ett friskare Sverige. Tillsammans gör vi skillnad!
Lasse Mattila
- Horowitz MA, Taylor D. Tapering of SSRI to mitigate withdrawal symptoms. Lancet Psychiatry. Epub 5 mar 2019. doi: 10.1016/S2215-0366(19)30032-X.